Ci sono storie che ti entrano nel cuore e non ti lasciano più. La storia di Noemi è una di queste. Ho conosciuto Agata, la mamma di Noemi, durante un incontro all’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti nella sezione territoriale di Siracusa. La tenacia e la forza di questa madre mi hanno profondamente colpito. Il suo racconto, fatto di battaglie quotidiane, speranze e una determinazione incrollabile, merita di essere condiviso con tutti voi. Ho sentito subito una connessione con questa storia di sfide e resilienza, così simile per molti aspetti a esperienze che tutti noi affrontiamo, seppur in forme diverse. Ecco perché ho deciso di raccontare su questo blog la storia di Noemi e della raccolta fondi che potrebbe cambiare la sua vita.
Una nascita prematura al limite della sopravvivenza
Noemi Rotondo Cocco è venuta alla luce alla 24ª settimana + 6 giorni di gestazione, pesando appena 600 grammi – meno di una pagnotta di pane. La sua è stata una nascita troppo precoce, sul limite della vitalità per un neonato, con probabilità di sopravvivenza intorno al 60% e quasi sempre accompagnata da complicanze mediche severe.
I primi quattro mesi della sua vita Noemi li ha trascorsi nel reparto di Terapia Intensiva Neonatale, dove ha dovuto affrontare molteplici complicazioni:
- Emorragie cerebrali alla nascita, con due estese emorragie intracraniche
- Polmoni immaturi che l’hanno costretta a intubazione e ventilazione meccanica
- Dotto di Botallo aperto che causava problemi circolatori
- Infezioni a causa del sistema immunitario immaturo
- Enterocolite necrotizzante (NEC) con inizio di necrosi intestinale
- Retinopatia del prematuro (ROP) con rischio di distacco della retina e cecità
Dopo quattro mesi intensi, Noemi è riuscita a superare la fase più critica ed è finalmente tornata a casa dall’ospedale.
Le conseguenze della prematurità: diagnosi attuali
Oggi Noemi ha 5 anni ed è affetta da una forma di paralisi cerebrale infantile (PCI) dovuta ai danni neurologici perinatali. I medici hanno riscontrato una tetraparesi spastica che coinvolge tutti e quattro gli arti, con emiparesi destrapiù pronunciata.
Oltre ai disturbi motori, Noemi presenta un ritardo psicomotorio globale. Il suo sviluppo è più lento rispetto ai coetanei, ma la sua personalità è luminosa: è una bambina molto allegra e socievole.
La prematurità ha lasciato conseguenze anche sulla vista: Noemi ha problemi visivi rilevanti, con strabismo marcato e un grado di ipovisione. Nei primi mesi di vita è stata sottoposta a un trattamento laser alla retina per prevenire la cecità.
Le principali diagnosi attuali sono:
- Paralisi Cerebrale Infantile spastica (tetraparesi spastica)
- Emiparesi destra
- Ritardo psicomotorio
- Deficit visivo da ROP
- Strabismo
Queste condizioni rendono Noemi una bimba con disabilità motorie e sensoriali complesse. Non può ancora camminare e dipende dalla sedia a rotelle o dal supporto di un adulto per spostarsi. Riesce a stare seduta, ma con difficoltà e senza sufficiente equilibrio.
Sul piano cognitivo e relazionale, Noemi comunica con entusiasmo nel suo modo unico: adora cantare e conosce a memoria canzoni anche datate, come “Vagabondo” dei Nomadi. È una vera chiacchierona che inventa storie tutte sue quando gioca da sola.
Gli interventi già affrontati: terapie e chirurgia
A dispetto della giovane età, Noemi ha già dovuto sottoporsi a numerosi interventi medici e chirurgici. Quotidianamente segue fisioterapia, chinesiterapia e ortottica, a cui si è aggiunta per un periodo anche la TMA (terapia multisistemica in acqua). Durante i ricoveri nelle strutture specializzate come la Lega del Filo d’Oro, l’Oasi di Troina e Stella Maris di Calambrone, Noemi svolge anche idroterapia, logopedia e musicoterapia.
Tra gli interventi chirurgici già affrontati:
- Laserterapia oculare per ROP per arrestare la retinopatia del prematuro e prevenire il distacco della retina
- Intervento di correzione dello strabismo eseguito al Meyer di Firenze, dove Noemi si reca periodicamente per i controlli
- Epifisiodesi preventiva agli arti inferiori per correggere precocemente deformità dovute alla spasticità
Noemi porta quotidianamente tutori AFO (Ankle-Foot Orthosis) ai piedini e scarpe ortopediche su misura.
Uno sguardo al futuro: la rizotomia dorsale selettiva
Con il passare del tempo, i medici hanno già programmato per Noemi ulteriori interventi ortopedici correttivi come gli allungamenti tendinei e muscolari per migliorare la mobilità articolare.
Ma tra tutte le prospettive terapeutiche, ce n’è una che brilla come una grande speranza per il futuro di Noemi: la rizotomia dorsale selettiva (SDR). Si tratta di un intervento neurochirurgico che potrebbe cambiare radicalmente la sua qualità di vita.
La rizotomia consiste nel sezionare alcune radici nervose spinali (le radici dorsali) per ridurre l’eccessiva tensione muscolare. Per Noemi, sottoporsi a questa procedura significherebbe rilassare finalmente i muscoli delle sue gambe, aprendo la possibilità di iniziare un percorso verso la stazione eretta e la deambulazione assistita.
Dopo l’operazione, ci sarebbe bisogno di un intenso programma di riabilitazione: un ricovero di circa una settimana per l’intervento e poi almeno un anno di fisioterapia intensiva. In America la famiglia rimarrà solo un mese, poi continuerà la terapia riabilitativa in Polonia presso un centro altamente specializzato, seguendo il consiglio di un’altra famiglia che ha già affrontato questo percorso.
Perché andare fino in USA?
In Italia la rizotomia dorsale selettiva non è routine. Solo pochi centri la praticano, con risultati ancora limitati. I genitori di Noemi hanno scoperto che in USA esiste un centro d’eccellenza mondiale: il St. Louis Children’s Hospital nel Missouri, dove l’équipe ha oltre trent’anni di esperienza in questa tecnica.
La metodica americana si distingue per essere meno invasiva e per un criterio di selezione accurato dei pazienti, con esiti eccellenti nella maggioranza dei casi. Per questo i genitori hanno preso la decisione di portare Noemi negli Stati Uniti.
Il costo di un sogno: la raccolta fondi
Portare Noemi negli USA per l’operazione richiede risorse ingenti. Tra costi chirurgici, degenza ospedaliera, programma riabilitativo, viaggio e permanenza prolungata per la famiglia, la stima delle spese supera i 100.000 euro. È stato calcolato un fabbisogno di circa 110.000 €.
La famiglia ha lanciato una raccolta fondi e la risposta della popolazione non si è fatta attendere. Ad oggi è stato raccolto circa un quarto della somma necessaria.
A Siracusa, città in cui la famiglia vive, sono nate diverse iniziative di solidarietà. Il Team Siracusa Academy Cyclingha organizzato l’evento “Pedaliamo per Noemi”, mentre l’associazione Astrea ha promosso un aperitivo solidale intitolato “Con Stefano per Noemi”.
È stata anche aperta una pagina di crowdfunding online, dove chiunque può leggere la storia di Noemi e fare una donazione. Per chi desidera contribuire, ecco l’IBAN intestato alla mamma di Noemi, Agata Ingala:
IT35G0329601601000067117393
La vita quotidiana di Noemi
Dietro queste iniziative pubbliche, c’è la quotidianità di una famiglia che lotta ogni giorno. La casa attuale della famiglia non è adatta alla disabilità di Noemi: un appartamento con scale, senza ascensore, e privo di un bagno accessibile.
A dispetto di tutto, i genitori si impegnano affinché Noemi possa condurre una vita il più possibile normale e felice. Ogni settimana Noemi ha diverse sedute di terapia, ma i genitori le presentano come momenti di gioco.
Ogni piccolo progresso di Noemi è una vittoria collettiva. E quando arriva una giornata difficile, è facile scoraggiarsi. Ma Agata e Tommaso non mollano. “Uniti possiamo raggiungere la vetta”, scrivono nel loro appello.
Un messaggio di speranza e solidarietà
La storia di Noemi è un intreccio di sofferenza e speranza. In cinque anni questa bimba ha conosciuto più battaglie di quante molti ne affrontino in una vita, ma le ha combattute tutte con il sorriso innocente.
L’appello che arriva da questa storia è quello della solidarietà. Non si chiede solo aiuto economico, ma anche comprensione, inclusione, supporto morale. La gara di solidarietà scattata a Siracusa e online per Noemi dimostra che quando si toccano le corde giuste, la generosità delle persone è straordinaria.
Ogni contributo, piccolo o grande, è un mattoncino che costruisce il futuro di Noemi. Quando gli individui si stringono attorno a una causa così, si riafferma un principio fondamentale: la vita di ciascun bambino è preziosa e degna di tutte le cure possibili.
La vicenda di Noemi ci insegna almeno due cose: la resilienza di una bambina di mezzo chilo capace di lottare e crescere, e il potere del collettivo quando ci stringiamo insieme per una causa giusta.
E chissà, un giorno potremo vedere Noemi fare i suoi primi passi sorridendo. Sapremo allora che avremo contribuito a realizzare il miracolo di una vita migliore per chi era partito svantaggiato nella corsa della vita.
Per aiutare Noemi: IBAN intestato ad Agata Ingala: IT35G0329601601000067117393